海の底の暴れん坊

原発性免疫不全と慢性活動性EBウイルス
染色体異常、薬物食物動物アレルギーと戦いながらも
保育園も行き、入退院しながらでも
とーっても元気で暴れん坊の男の子の闘病記。
そんなママは手に職をつけるために学生に。点滴カバーを世に広めたくて頑張っています★

2017年2月のブログ記事

  • 初外出の

    相棒‼ 病気のこととか仕事のこととかなにからなにまで書いてある! これさえ持ってれば無敵にしたい!笑 ネットもないといけないけれど、心が不安定なときはネットから離れたくなる。 気になる。でも怖い。そんなときに信じれるようなものを作りたい。書いていきたい。 そろそろ虫除け用意しなきゃなー、、、

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  • 国際小児がんデー

    知ってますか? 私は正直あまり知りませんでした。 kikiの病気のこと、これからの自分と家族のこと 考えれば考えるほど眠れないので 考えないでいいように、ネットで調べなくてもいいように、自分をほっとさせるために 手帳に書き留めることにしました。 ディズニーのお気に入りの手帳。オルゴールが流れてきそ... 続きをみる

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  • 公園に

    なかなか行けません(^^; 1月末から計画しとって 雨 雨 寒波 出店 で行けず、やっと今日! は、kikiが起きて早々首が熱いと訴える(>_<) 中止。 元気やけど外に行きたがらない(..) どこか不調なのは確か(..)目も二重やし。 首の不調を訴えられると恐怖でしかない。 自宅警備になったので... 続きをみる

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  • 心構えって

    大事。 図書館の本をもらえる日があってそれでいっぱいもらってきた! がんの本。めっちゃ勉強になるし、今まで言われてきた用語や治療のこともめっちゃ分かりやすく書いてある。 いつ宣告されるかわからん。もしかしたら宣告されんかもしれん。 毎日ゆらゆらゆれる船に乗っているよう。 でも、心構えできてれば怖く... 続きをみる

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  • 昨日の続き

    です。 CRPちょっと高め。 春が来るのが怖い。 現実突きつけられるとちょっと心が折れそうになる。 今までの抗がん剤治療は言ってみれば賭けのようなもの。 蚊にさされてどうなるか、先生も全くわからんし何とも言えないと言われるとなお不安。 採決の量も半端ない。8本。 研究用の血をとるときは多い。 しか... 続きをみる

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  • 定期診察の日

    でした。2時に保育園出て、帰ってきたの7時過ぎ。 書きたいことはたくさんあるので、明日の昼間にでも落ち着いてかかせてください。

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  • 1日中

    自宅警備しながら手仕事。 売れ分作成と私のショルダーをほどいてkikiのリュックに! 明日の診察、いい結果がでますよーに!

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  • ハコイチから帰ってきて

    お友達が遊びに来てました! いつもより寝たのが遅かったのとハコイチ終わってほっとしてたのか爆睡。 朝作業出来んかったし昼間しよとおもって ミシンの部品発注に行ったらお迎え要請。保育園2時間も行ってない。家から保育園遠いし、送り迎えも大変(>_<) 朝から全身むくんどったしなー。腎臓の検査だけして、... 続きをみる

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  • ハコイチ2日目

    終わりました。ありがとうございました‼ 昨日よりお客様はすくなかったかなー、、、 でも素敵な出会いがありました! ばーり嬉しいこともありました! 点滴カバー、小児科の看護師さんに見つけてもらって その病院で使っていただけることに!(;_;) 嬉しすぎる(;_;)‼ 点滴カバー広めたくて値段はつけて... 続きをみる

  • ハコイチ1日目が

    終わりました。 いろんな方とお話できて楽しかった‼‼★ 蓄光ヘアピン、即完売‼ありがとうございます(*^^*)ということで帰ってきて急遽作成‼‼ 作る大好きなkikiは自分で混ぜ混ぜ。隅っこまで流してライトに入れてスイッチオン! 出来た!写メとろう!と思ったときにはすでに紛失。(-_-) 速攻撮っ... 続きをみる

  • 受験と

    手作りフェアin九州‼‼ 試験は言われてたより倍率高すぎた。 手作りフェアでは組ひもアクセサリーの本いただいたー★ あとは素材購入(^-^) 帰って早速製作。明日のハコイチに出せそう(*^^*)

  • やっぱり

    手芸やさんに行くと1時間以上滞在してしまう(^^; 今日はいつもと違うとこってのもあってめっちゃ楽しかった‼‼ ハコイチで使うクロスを選びよって お店の名前にぴったりのがなかなかなくて悩みよったときにこれを発見! 絶対どっちかやん!ってなってここでまた悩む(^^; 天神歩きまくって探し物。 3時間... 続きをみる

  • 明細書と

    にらめっこ。子供とはいえお金はかかるんです。 何にどれくらいかかったんやろーとか気になって明細書だしてもらった‼ 命はお金に変えれんけど、治療費ってすごいね。 国とか県の制度に、そして日本に住むみんなのお陰でその制度があって治療受けれよるわけやし みんなに感謝しかない‼‼ 当たり前ってない。当たり... 続きをみる

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  • 寒い。

    寒すぎる。そんな中kikiとお散歩。にしても寒すぎた。 昨日の粘土は、、、ダメやったー。 再挑戦する!★ ゆっくり手芸やさん巡りしたい!本にも浸りたい。 今日のお友だちはこれ! 明日乾くのが楽しみー!

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  • やっぱり

    熱ー。 なかなか万全で保育園にいけないー。 元気なのに熱(..) そんなkikiと初粘土(*^^*) これで作れるかなー。固まるかなー。笑 最近、買い物行ってアレルギー表記を見て 乳、卵入っとると思ったやつに入ってなかったら張り嬉しくなる母★ 少しずつ食べれるやつを発掘してあげよー! なんて書いて... 続きをみる

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  • 終わりました。

    やっと普通の生活です。 ほっとしたのか疲れてたのか、なーんにもしたくなく脱力している母です。 今回の治療で夏に異常なければ通院です。 完治はしてません。 でも、一生通院でよければ体への負担も少ないしそのほうがいい! 最後は掃除もしてきました(*^^*)雑巾がけもしてきました(*^^*) 明日からま... 続きをみる

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  • 抗がん剤4回目。

    今回で終わりです‼ 大学に着いて病院まで必死で荷物を運び、休憩を繰り返してようやく到着‼ それも明日で終わりになるといーなー。 1泊2日とはいえ長かったー(;_;) 効果よでろー!と願うばかり。 そんな今日は、月に1度のゆめりんごカフェの日だったみたい! 子供は病棟から出れなかったけど病室ママさん... 続きをみる

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  • なんで

    こんなに忙しいんだろう。 何に追われてるんだろう。 何を考えているんだろう。 何がしたいんだろう。 今、いろんな事がどっと迫ってきてる気がする。 運転してても初めて行くとこじゃない目的地を通り越してたり、今どこにいるのかわからなかったり。 そのときふと、しっかりしなきゃ!っておもう。 そんな今日、... 続きをみる

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  • わからないことは

    調べて書く! caebvが分かる頃の検査結果と最近の検査結果!途中は紛失(..) 項目とその意味と数値を手帳にまとまて見てみると 白血球の数とかが明らかに違った。 夏の方が高い。そりゃそっか。 これから記録つけていくと見えてくることいっぱい! 病気と向き合うことで分かること、知ることがいっぱい! ... 続きをみる

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  • マッサージ機必須。

    肩こり腰痛。 手仕事すると辛いです。 ↑授乳中に湿疹が出たkiki。 アレルギー検査を求めるもしてもらえず、これから1年半後にアレルギーに気付く。 昨日たまたま行ったカフェスタイルのスーパー?で豆乳使用のコーンスープとカボチャスープを発見! おうちに帰ってきて美味しそうに飲むkiki。 最近、自然... 続きをみる

  • ひたすら

    編みました! 富士山風ポーチは個人的にお気に入り★ いちご風もかわいい(^-^) 糸によって力のかけ具合とか違うし、肩が痛いー(;_;) 作品そろってきたし、次はPOP作らねば!

  • 手芸やめぐり

    してきました! 手芸やさんと本屋さんにいったらいつまでも居座ってしまう(^^; リサイクルヤーンとかズパゲッティさがしたけど、高いし色も売り切れてほとんどないので 生地を買って縫って裁断して、自分でTシャツヤーンつくりましたー! どーしてもピンクとネイビーはなかったので100均を探し回って調達! ... 続きをみる

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  • 3クール目終了。帰宅

    しました! 今回も色々ありました。 大学病院って大変なのかもしれんけどきちんとしていただきたいと切実におもった。 毎週入院なのに、ほぼ毎回アレルギー入力されてなくて食べれないものまで出てくる。 看護師さんによっては前準備してくださって気持ちよく夕食を迎えれる。 でもさ、いつもいつも何回も言っとるの... 続きをみる

  • 何回目の入院??

    か分からなくなってます(^^; 保育園の書類提出のためにアレルギー検査。今の治療でIGEが一旦0になるかも?で検査結果はあてにできず(..) が、やはり牛乳、卵白、オボムコイドは数字でるー。 九大での治療が落ち着いたらアレルギー治療?を平行して別の国立病院でせならしい(..) 母は昨日からかぎ編み... 続きをみる