海の底の暴れん坊

原発性免疫不全と慢性活動性EBウイルス
染色体異常、薬物食物動物アレルギーと戦いながらも
保育園も行き、入退院しながらでも
とーっても元気で暴れん坊の男の子の闘病記。
そんなママは手に職をつけるために学生に。点滴カバーを世に広めたくて頑張っています★

2016年夏~

九大病院に行っての診察。とーっても元気なkikiにびっくりの先生


紹介状を元に診察。そして採血。

DNA検査の結果が出る1か月後を待たずにまた腫れ上がり救急。

ステロイド注射開始。


次の診察で、医学用語?英語がたくさん並んだ言葉を言われて訳が分からない母。


病名は免疫不全、染色体異常を伴う慢性活動性EBウイルス

通称CAEBV


今からは蚊も少なくなるし症状は落ち着くはず。しかし次の春に向けて手を打つということになりました。


帰って病気のことを調べると全身症状で悪性リンパ腫ができたり、肝臓が腫れたり、など

人によって症状はほんとに様々で

今後どうなるかは全くわからなくて、症状にあわせて治療。まずは検査で入院することになりました。


入院数日前にディズニーで楽しんできました!

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