海の底の暴れん坊

原発性免疫不全と慢性活動性EBウイルス
染色体異常、薬物食物動物アレルギーと戦いながらも
保育園も行き、入退院しながらでも
とーっても元気で暴れん坊の男の子の闘病記。
そんなママは手に職をつけるために学生に。点滴カバーを世に広めたくて頑張っています★

難病のブログ記事

難病(ムラゴンブログ全体)
  • 初外出の

    相棒‼ 病気のこととか仕事のこととかなにからなにまで書いてある! これさえ持ってれば無敵にしたい!笑 ネットもないといけないけれど、心が不安定なときはネットから離れたくなる。 気になる。でも怖い。そんなときに信じれるようなものを作りたい。書いていきたい。 そろそろ虫除け用意しなきゃなー、、、

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  • 終わりました。

    やっと普通の生活です。 ほっとしたのか疲れてたのか、なーんにもしたくなく脱力している母です。 今回の治療で夏に異常なければ通院です。 完治はしてません。 でも、一生通院でよければ体への負担も少ないしそのほうがいい! 最後は掃除もしてきました(*^^*)雑巾がけもしてきました(*^^*) 明日からま... 続きをみる

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  • 寒い中

    私のブースにたくさんの方が来てくれました!★ありがとうございます‼ 帰ってさっそく新作作り! ヘアバンドは大人気だったので真冬っぽさから少しモコモコを減らしてみました! あとは三編みして完成! リボンゴムに新たにレザーが仲間入り(^-^) カラーの皮も探したい(^-^) ベビーのヘアゴムはお客様の... 続きをみる

  • 入院まで

    あと2日。今月は1泊2日の入院が4回の予定。 アレルギー反応出らんで通院になるといーなー(..) 今回からは検査ではなく治療! 普通は暴れないウイルスが免疫不全のせいで暴れよるけんそれを点滴で全部排除するらしい。 私もよく分かってないし勉強せねば!(>_<)

  • 療育訓練施設くれよんくらぶへ

    いつ行くかタイミング悩む。 お医者さんの診断予定まで決まってた先月。病気の入院とかぶってしまって先伸ばしに。 保育園でもお友だちの輪に入れなかったり、kikiと同じような子と暴走したりみたいで 治療しながら療育行くのか悩む(..) 薬で暴れたりもするし特に悩むー(..) 飛び抜けて得意なこともある... 続きをみる

  • 外来~検査入院2

    結局、予定より早めの外来。 入院までは、薬で対応。 そして、早めの検査入院を進められる。 (母はこの病気が分かって仕事を辞めました。 そして、短期でパートを始めました。 しかしもうそれも無理かなーと思い始め、ハンドメイドをはじめました。) クリスマスと年末の間に3歳になったkiki★その翌日から1... 続きをみる

  • はじめに

    海の底の暴れん坊 kikiママです。 kiki(仮名)の病気が見つかるまで、そして現在を少しずつ書いていきたいとおもいます。

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