海の底の暴れん坊

原発性免疫不全と慢性活動性EBウイルス
染色体異常、薬物食物動物アレルギーと戦いながらも
保育園も行き、入退院しながらでも
とーっても元気で暴れん坊の男の子の闘病記。
そんなママは手に職をつけるために学生に。点滴カバーを世に広めたくて頑張っています★

登ったり落ちたり、泣いたり笑ったり

そんなかんじです。

5月下旬、ついに刺されました。

腫れました。喘息出ました。

薬が効きませんでした。


病院に電話したら、前の検査結果では消えないはずのウイルスも消えてたはずなのにって、、、

再発かなーって。


消えてたって聞いて嬉しかったのにそのすぐあと再発って。


来月また東京に送って解析。なくなったままだといーなー。


テレビに出て知名度が増したこの病気。

大阪に有名な先生がいるって聞いたから外来のときに聞くと

大阪の先生は子供のうちに移植して治療の方法をとる先生みたいで、九大は悪化してきて移植の方法をとる。

リスクもあるし、完璧な治療法もないし、これが正解ってのがないらしい。

このまま九州にいたら不安と精神疲労が親子、周りの人共にかかるだろう

でも大阪にいったら今は元気だから移植のリスクが怖い。

色々考えるわけで。


今日の朝も蚊を見つけて慌てて逃げるkiki。そして退治する先生。

保育園ではいつもこんなんなんだろーなー。

週末久々遊んだー★

陸にあがろうと

しています。試行錯誤中ですが。



学校で、デザインを考える時間があるのでそのロゴを使えたらいーなー★


去年の今は海の底にいたようだったけど、だんだん光が見えてきて

アリエルのように海でも陸でも自由に生きられる気分。


今日から花自動車が見られることもあり、kikiと駅前に見に行こうと思ってます!

反応次第で明日も明後日も!笑


GWも蚊に刺されず無事に過ごせたらいーなー★

作品集

です。


週末問わず製品作り!

右上のズボンはまだゴムいれてないけど、2つとも捨てられそうになっとった古着。

セットアップは制作費300円いかんくらい

真ん中の白×オレンジは150円いかんくらい

右下のは80円くらい!

どれも、1時間以内やし注文受けたとしても確実に1000円以下!

ってどーなのかなー??


個人的には白×オレンジが好き♥切りっぱなしが最高!


kikiも毎日嬉しそうに着てくれるのでこっちも嬉しくなる!


でも、いいことばかりじゃなくてー。

食べれるようになってたはずのお好み焼きでまたアレルギー。お腹いたくて苦しそうなkiki。また振りだし。先は長そう。