海の底の暴れん坊

出店

福岡ボートレースにいます！ のーんびりー。 今日は虫除けを販売できなくてとても残念です。 次は5/26,27ハコイチで虫除けを販売★

自分用に

作りましたー！ イベント準備に追われながらもどーしても作りたくて(^^; 我ながらかわいー♥️ さっそく身につけてkikiとお散歩(^-^)

やっと販売再開!!

職業訓練校も終了し、おちついたので再開。 また販売できるようになったので日々製作。 作るって楽しい！★ と同時に病気のことも知ってほしい！ kikiは山あり谷ありだけど毎日元気に生きてます！ 5月はイベントもあるし頑張るぞー！ ブログからも注文承ります。←見てくれてる人いるのかなー？(^^; イン... 続きをみる

登ったり落ちたり、泣いたり笑ったり

そんなかんじです。 5月下旬、ついに刺されました。 腫れました。喘息出ました。 薬が効きませんでした。 病院に電話したら、前の検査結果では消えないはずのウイルスも消えてたはずなのにって、、、 再発かなーって。 消えてたって聞いて嬉しかったのにそのすぐあと再発って。 来月また東京に送って解析。なくな... 続きをみる

陸にあがろうと

しています。試行錯誤中ですが。 学校で、デザインを考える時間があるのでそのロゴを使えたらいーなー★ 去年の今は海の底にいたようだったけど、だんだん光が見えてきて アリエルのように海でも陸でも自由に生きられる気分。 今日から花自動車が見られることもあり、kikiと駅前に見に行こうと思ってます！ 反応... 続きをみる

作品集

です。 週末問わず製品作り！ 右上のズボンはまだゴムいれてないけど、2つとも捨てられそうになっとった古着。 セットアップは制作費300円いかんくらい 真ん中の白×オレンジは150円いかんくらい 右下のは80円くらい！ どれも、1時間以内やし注文受けたとしても確実に1000円以下！ ってどーなのかな... 続きをみる

イベントも

終わりました。職業訓練校ということもあって、これからはなかなかイベントでれないかなー(;_;) (金)にアレルギー科行ってきて、結果出ました！★ 常にアレルギーを抑える薬を飲みよっての数字だけれど Max1500近くから、安定して500以下になってきた！ ちなみにこれが平均値らしい。 最近、喘息は... 続きをみる

懐かしく

感じながら通学です。 電車で座れた日はすぐ寝てたなーとか、博多まで上ってくる電車は超満員で 乗ってる人たいへんだなーって思ってたり。 そう考えてるうちに駅につくわけだが、おうちを出てすでに1時間。 朝、バタバタするだろーなーって思ったら意外に録画みてる。 いざ出発してみたら、kikiの靴を忘れ 持... 続きをみる

また中耳炎に

なりました。母が(..) そんな私、明け方から編み編み。 保育園送るまでに これと これを作りましたー！ 糸が激安すぎてまとめ買い！だってそこら辺で買うのの3分の1‼(゜ロ゜)まだ欲しい！ なんていってられないほど昨日はバタバタで。 kiki、山芋アレルギー。この前は出なかったのに。 ネバネバ要注... 続きをみる

初外出の

相棒‼ 病気のこととか仕事のこととかなにからなにまで書いてある！ これさえ持ってれば無敵にしたい！笑 ネットもないといけないけれど、心が不安定なときはネットから離れたくなる。 気になる。でも怖い。そんなときに信じれるようなものを作りたい。書いていきたい。 そろそろ虫除け用意しなきゃなー、、、

公園に

なかなか行けません(^^; 1月末から計画しとって 雨 雨 寒波 出店 で行けず、やっと今日！ は、kikiが起きて早々首が熱いと訴える(>_<) 中止。 元気やけど外に行きたがらない(..) どこか不調なのは確か(..)目も二重やし。 首の不調を訴えられると恐怖でしかない。 自宅警備になったので... 続きをみる

心構えって

大事。 図書館の本をもらえる日があってそれでいっぱいもらってきた！ がんの本。めっちゃ勉強になるし、今まで言われてきた用語や治療のこともめっちゃ分かりやすく書いてある。 いつ宣告されるかわからん。もしかしたら宣告されんかもしれん。 毎日ゆらゆらゆれる船に乗っているよう。 でも、心構えできてれば怖く... 続きをみる

昨日の続き

です。 CRPちょっと高め。 春が来るのが怖い。 現実突きつけられるとちょっと心が折れそうになる。 今までの抗がん剤治療は言ってみれば賭けのようなもの。 蚊にさされてどうなるか、先生も全くわからんし何とも言えないと言われるとなお不安。 採決の量も半端ない。8本。 研究用の血をとるときは多い。 しか... 続きをみる

定期診察の日

でした。2時に保育園出て、帰ってきたの7時過ぎ。 書きたいことはたくさんあるので、明日の昼間にでも落ち着いてかかせてください。

1日中

自宅警備しながら手仕事。 売れ分作成と私のショルダーをほどいてkikiのリュックに！ 明日の診察、いい結果がでますよーに！

ハコイチから帰ってきて

お友達が遊びに来てました！ いつもより寝たのが遅かったのとハコイチ終わってほっとしてたのか爆睡。 朝作業出来んかったし昼間しよとおもって ミシンの部品発注に行ったらお迎え要請。保育園2時間も行ってない。家から保育園遠いし、送り迎えも大変(>_<) 朝から全身むくんどったしなー。腎臓の検査だけして、... 続きをみる

ハコイチ2日目

終わりました。ありがとうございました‼ 昨日よりお客様はすくなかったかなー、、、 でも素敵な出会いがありました！ ばーり嬉しいこともありました！ 点滴カバー、小児科の看護師さんに見つけてもらって その病院で使っていただけることに！(;_;) 嬉しすぎる(;_;)‼ 点滴カバー広めたくて値段はつけて... 続きをみる

ハコイチ1日目が

終わりました。 いろんな方とお話できて楽しかった‼‼★ 蓄光ヘアピン、即完売‼ありがとうございます(*^^*)ということで帰ってきて急遽作成‼‼ 作る大好きなkikiは自分で混ぜ混ぜ。隅っこまで流してライトに入れてスイッチオン！ 出来た！写メとろう！と思ったときにはすでに紛失。(-_-) 速攻撮っ... 続きをみる

受験と

手作りフェアin九州‼‼ 試験は言われてたより倍率高すぎた。 手作りフェアでは組ひもアクセサリーの本いただいたー★ あとは素材購入(^-^) 帰って早速製作。明日のハコイチに出せそう(*^^*)

やっぱり

手芸やさんに行くと1時間以上滞在してしまう(^^; 今日はいつもと違うとこってのもあってめっちゃ楽しかった‼‼ ハコイチで使うクロスを選びよって お店の名前にぴったりのがなかなかなくて悩みよったときにこれを発見！ 絶対どっちかやん！ってなってここでまた悩む(^^; 天神歩きまくって探し物。 3時間... 続きをみる

明細書と

にらめっこ。子供とはいえお金はかかるんです。 何にどれくらいかかったんやろーとか気になって明細書だしてもらった‼ 命はお金に変えれんけど、治療費ってすごいね。 国とか県の制度に、そして日本に住むみんなのお陰でその制度があって治療受けれよるわけやし みんなに感謝しかない‼‼ 当たり前ってない。当たり... 続きをみる

寒い。

寒すぎる。そんな中kikiとお散歩。にしても寒すぎた。 昨日の粘土は、、、ダメやったー。 再挑戦する！★ ゆっくり手芸やさん巡りしたい！本にも浸りたい。 今日のお友だちはこれ！ 明日乾くのが楽しみー！

やっぱり

熱ー。 なかなか万全で保育園にいけないー。 元気なのに熱(..) そんなkikiと初粘土(*^^*) これで作れるかなー。固まるかなー。笑 最近、買い物行ってアレルギー表記を見て 乳、卵入っとると思ったやつに入ってなかったら張り嬉しくなる母★ 少しずつ食べれるやつを発掘してあげよー！ なんて書いて... 続きをみる

終わりました。

やっと普通の生活です。 ほっとしたのか疲れてたのか、なーんにもしたくなく脱力している母です。 今回の治療で夏に異常なければ通院です。 完治はしてません。 でも、一生通院でよければ体への負担も少ないしそのほうがいい！ 最後は掃除もしてきました(*^^*)雑巾がけもしてきました(*^^*) 明日からま... 続きをみる

抗がん剤4回目。

今回で終わりです‼ 大学に着いて病院まで必死で荷物を運び、休憩を繰り返してようやく到着‼ それも明日で終わりになるといーなー。 1泊2日とはいえ長かったー(;_;) 効果よでろー！と願うばかり。 そんな今日は、月に1度のゆめりんごカフェの日だったみたい！ 子供は病棟から出れなかったけど病室ママさん... 続きをみる

なんで

こんなに忙しいんだろう。 何に追われてるんだろう。 何を考えているんだろう。 何がしたいんだろう。 今、いろんな事がどっと迫ってきてる気がする。 運転してても初めて行くとこじゃない目的地を通り越してたり、今どこにいるのかわからなかったり。 そのときふと、しっかりしなきゃ！っておもう。 そんな今日、... 続きをみる

わからないことは

調べて書く！ caebvが分かる頃の検査結果と最近の検査結果！途中は紛失(..) 項目とその意味と数値を手帳にまとまて見てみると 白血球の数とかが明らかに違った。 夏の方が高い。そりゃそっか。 これから記録つけていくと見えてくることいっぱい！ 病気と向き合うことで分かること、知ることがいっぱい！ ... 続きをみる

マッサージ機必須。

肩こり腰痛。 手仕事すると辛いです。 ↑授乳中に湿疹が出たkiki。 アレルギー検査を求めるもしてもらえず、これから1年半後にアレルギーに気付く。 昨日たまたま行ったカフェスタイルのスーパー？で豆乳使用のコーンスープとカボチャスープを発見！ おうちに帰ってきて美味しそうに飲むkiki。 最近、自然... 続きをみる

ひたすら

編みました！ 富士山風ポーチは個人的にお気に入り★ いちご風もかわいい(^-^) 糸によって力のかけ具合とか違うし、肩が痛いー(;_;) 作品そろってきたし、次はPOP作らねば！

手芸やめぐり

してきました！ 手芸やさんと本屋さんにいったらいつまでも居座ってしまう(^^; リサイクルヤーンとかズパゲッティさがしたけど、高いし色も売り切れてほとんどないので 生地を買って縫って裁断して、自分でTシャツヤーンつくりましたー！ どーしてもピンクとネイビーはなかったので100均を探し回って調達！ ... 続きをみる

3クール目終了。帰宅

しました！ 今回も色々ありました。 大学病院って大変なのかもしれんけどきちんとしていただきたいと切実におもった。 毎週入院なのに、ほぼ毎回アレルギー入力されてなくて食べれないものまで出てくる。 看護師さんによっては前準備してくださって気持ちよく夕食を迎えれる。 でもさ、いつもいつも何回も言っとるの... 続きをみる

何回目の入院？？

か分からなくなってます(^^; 保育園の書類提出のためにアレルギー検査。今の治療でIGEが一旦0になるかも？で検査結果はあてにできず(..) が、やはり牛乳、卵白、オボムコイドは数字でるー。 九大での治療が落ち着いたらアレルギー治療？を平行して別の国立病院でせならしい(..) 母は昨日からかぎ編み... 続きをみる

公園に行こうと思ったのに

雨。久しぶりに家族で公園！と張り切りすぎた分ほんと残念。 が、行く予定の時間にkikiも寝てるしパパも寝てるし、まあよかったのかなー(^^; その間に母は春夏の新作！ 耳にあててみて1人で満足。ゆらゆらゆれていい感じ(^-^) のんびりできた日曜日が終わるとダダッと月火、そして入院。 にしても日が... 続きをみる

趣味に没頭しながらもつい考え事を

してしまう母。 初めて九大病院行ったときは、来年の為の治療。もしくは生きるための治療。 夏は原因解明できるまで刺されては病院通いやったなーと。 冬になり次の夏のための治療を始めたが、 きづけばあと2ヶ月もすれば蚊がでてくる。 薬がきいてなければリンパ腫になる可能性も低くはないと宣告された日のことが... 続きをみる

投与完了

そして帰宅。 アレルギーでないようにゆーっくり点滴。 半日以上かかってやっと投与完了。 あと2回。 病院ママと日常のことを話すとめっちゃ共感できるし楽しいけど 病気の事話すと辛すぎて毎回泣きそうになる。 泣けてきてもどうしようもないし、でも話すことで少しはちがうよなーとか。 外来で病院ママと会うと... 続きをみる

今日の作品

と、入院。 朝っぱらから帽子作り！ 爆裂的にかわいい♥ kikiにはもったいない！笑 午前中は保育園、お迎えにいったらグラウンドで遊びよって みんなおおはしゃぎ！その姿をみて癒される母(^-^) 病院ではなかなか薬が来なくて待機中。 無事おわりますよーに★

寒い中

私のブースにたくさんの方が来てくれました！★ありがとうございます‼ 帰ってさっそく新作作り！ ヘアバンドは大人気だったので真冬っぽさから少しモコモコを減らしてみました！ あとは三編みして完成！ リボンゴムに新たにレザーが仲間入り(^-^) カラーの皮も探したい(^-^) ベビーのヘアゴムはお客様の... 続きをみる

明日の出店は

イオン大野城屋上です！ 寒いみたい(;_;)(;_;)私が出店の時はいつも凍える寒さの日(-_-)笑 それでもたくさんの人にきてもらいたいなー(^-^) このピアスつけたくて朝から制作★軽すぎて落としても気づかんのが難点(^^;

昨日の続き

を書きます。個人的な考え、思ったことです。 インフルエンザで動けない間は携帯がお友だち。笑 ある入院の日に看護師さんに こんな大きな病院って大変そーって友達が言ってましたー なんて話してると 大きさもあるかもだけど、大学病院ってのが特殊かなー と言っていたのを思い出して気になりはじめた。 うんうん... 続きをみる

隔離最終日

は、ヘアピン作り！ あとはビーズつけ★ 今日、病院とか病気のこととか色々考えよって、色々書きたいことあるけど まだkikiが起きているのでなかなかかけず(^^; 1人時間ができたら書くのでぜひ読んでほしいです！

kikiのことを尊敬した日

です。 母、インフルエンザうつりました。 インフルエンザだの熱だの体痛いだの鼻づまりだの騒ぎよるけど kikiは病気で1週間高熱が下がらんし、インフルエンザも重症化したし 強い薬飲みよるし喘息でよるのに頑張って 私なんて大したことないなーっておもった。 たまには休みたいけどすることいっぱいやし、か... 続きをみる

ほぼ1週間

kikiとべったり。母もヘトヘト。嘔吐下痢からの復活！とおもいきや喉がいたい。 出店の段取りしてネット活動しようとしてもかまってちゃんでできず(..) 結局kikiと一緒にレジンしました！ゴムとゴムの中のストラップ以外はkiki作です(≧∇≦) ぜーんぶパパの‼‼だそうで、パパもきっと喜んでくれる... 続きをみる

母に

うつりました。嘔吐下痢。しゃべれるけど動けない。 今日はkikiではなく母が点滴でした。 飲食できんしつらー。 kikiもまだ微熱で隔離やけん延長。かまってちゃん。 頼む！パパ！kikiのことよろしく！と心の中でつぶやく母でした。

結局九大病院へ

いきました。点滴中も大泣き大暴れ嘔吐。 点滴終わって帰りの車の中ではすっかり元気に。 5日ぶりに高熱から解放されたkikiですが、熱からは抜け出せず隔離はまだ続きます(^^; 解熱にもならず、先は長い(^^; ↑泣きつかれたkikiに作成途中のヘアバンドのせてみた(*^^*)

タミフルの副作用

で夜中に起きてごはんを食べ出す。案の定戻す。 1日中しゃべるし、副作用って怖い(..) 5つも薬を飲むkiki。そしてアレルギーも出る。 もう、どーしたらいーのか(゜ロ゜) ステロイド飲むとインフルエンザが悪化するらしく飲めず、 明日も出れば九大へ(..) 出なくても明後日お薬をもらいに母だけ九大... 続きをみる

併発

してしまいました。嘔吐下痢とインフルエンザを(゜ロ゜) あんだけ守ってもかかるものはかかる。入院は延期です(..)先が長すぎる(..) 予防接種も打てんしB型はかかるしかないという(-_-) 3歳にして2回目のインフルエンザ。もう毎年かかるしかないのか(^^;

母子手帳を見返すと

一昨年の12月から去年の9月までの9ヶ月で0.9キロしか増えてなかったのに 治療をはじめてから劇太り。9月からの3ヶ月で1キロ太った！ 薬の副作用とはいえ食欲半端ない！ そして今日はきつかったのか珍しく自らお昼寝。 ムーンフェイスはかわりなく。 明日保育園いけるかなー。

どこで？

感染したのだろうと疑うほどのスピードで嘔吐下痢。熱。なのに元気(-_-) ガソリンもないお米もないお肉もないお魚もない。 こんな日って初めてなのに買い物にもいけなーい。 待ち合い室にいけなくて隔離部屋で先生ごっこするkiki★

副作用

で顔も手も腫れてます(..) 感染症に注意してくださいと言われて退院した勅語に口を切り病院帰りに病院。 歯医者の先生も九大の先生に電話。なんか縁があるのか歯医者の先生も九大の人やった！ kikiさんが転倒しまして、、、 と盗み聞きして笑う受け付けさんとわたし。 ほんとはファミマでショーケース？にぶ... 続きをみる

抗がん剤治療開始

B細胞に潜伏するウイルスにお別れをするための治療。 元気有り余って看護師さん泣かせ。 アレルギーも出て、ゆーっくり投与(..) 順調にいきますよーに！

ツキイチフリマ

初出店でした。 が、ハンドメイドのお店があると聞いていたのにうちだけ(゜ロ゜) ほかは売り切りセールのような感じ(>_<) ハンドメイドマルシェに出したいけど、予約していけないってのがありそーでなかなか勇気が(>_<) それでも、今日来ていただいたお客様に喜んでいただいたのでよかったー(*^^*)... 続きをみる

明日は

フリーマーケット！ハンドメイド出店‼‼ 緊張しかないけど頑張ります(;_;) そして、kikiパパ、SASUKE1次合格おめでとう‼‼‼‼

入院まで

あと2日。今月は1泊2日の入院が4回の予定。 アレルギー反応出らんで通院になるといーなー(..) 今回からは検査ではなく治療！ 普通は暴れないウイルスが免疫不全のせいで暴れよるけんそれを点滴で全部排除するらしい。 私もよく分かってないし勉強せねば！(>_<)

1日中手作業！

7時前から16時頃までずーっと作ってたので体ガッチガチ(゜ロ゜) 写真は一部！★個人的に黄色のタッセルピアスがかわいい(*^^*) が！グレーがイチオシ‼‼‼‼ 青とみどりのやつはこの後パーツをつけてピアスにしました！写真はお楽しみに！ ヘアゴムのパーツもウッドパーツも輸入してよかったー★ 欲しい... 続きをみる

出張

夜ごはんは食べません。9時までに寝ます。今日は2時半に起きて空腹で寝れなくなってそのまま起きてるkikiママです(^^; 朝からどっちが青か分からんくらいの渋滞とクラクション、バイクに襲われながら出張という名の買い出し‼問屋‼ ばーり気に入った素材を買ってきたし作るの楽しみー(*^^*) 早く寝て... 続きをみる

療育訓練施設くれよんくらぶへ

いつ行くかタイミング悩む。 お医者さんの診断予定まで決まってた先月。病気の入院とかぶってしまって先伸ばしに。 保育園でもお友だちの輪に入れなかったり、kikiと同じような子と暴走したりみたいで 治療しながら療育行くのか悩む(..) 薬で暴れたりもするし特に悩むー(..) 飛び抜けて得意なこともある... 続きをみる

今日の作品

今日の作品‼★ ベビーヘアバンドとピアス(^-^) シンプルだけど私的にかなりお気に入り(*^^*) 低価格での販売になると思うのでたくさんのかたにお渡しできるといーなー★ kikiもテープ貼りを手伝ってくれました！ 来週出店も決まったしkikiママ始動です！ にほんブログ村

振り返りと抱負

2016年を振り返ろうと思いながら、謎の腹痛に襲われていた母。 2016年の疲れが一気にきたのか？？ 2016年は保育園転園に病気発覚。母は仕事退職。検査開始。 病気が見つかってからはほんとあっという間やった。 ほぼ毎日電話かかってくるわ、毎日保育園行ける週はないわで仕事もできなくなった。 そのか... 続きをみる

最終出勤

最終出勤日。 短期のお仕事も今日で最後。 来年からは内職、ハンドメイド、本格的に始動です！ そして今日、kikiはおじいちゃんとお留守番(*^^*) 私は帰ってからはメッセージカード作り。 色んな方にお渡しするのが楽しみです(*^^*) にほんブログ村

広めたい、点滴カバーの輪

私のハンドメイド品達★ 年明けにフリーマーケット出店できるかなー。 ネット販売もしていきたいなー(*^^*) 点滴カバーは世に広めたい‼‼ 試作品を昨日までの入院で使ってみたけどいいかんじ★ 前回はネットと包帯が気になるのと邪魔なのとで途中でとってしまったけど 今回は自ら着けてお気に入りの様子。 ... 続きをみる

2016年夏～

九大病院に行っての診察。とーっても元気なkikiにびっくりの先生 紹介状を元に診察。そして採血。 DNA検査の結果が出る1か月後を待たずにまた腫れ上がり救急。 ステロイド注射開始。 次の診察で、医学用語？英語がたくさん並んだ言葉を言われて訳が分からない母。 病名は免疫不全、染色体異常を伴う慢性活動... 続きをみる

はじめに

海の底の暴れん坊 kikiママです。 kiki(仮名)の病気が見つかるまで、そして現在を少しずつ書いていきたいとおもいます。