今回はMRI,CT,心臓のエコー,腸の検査などでした。

結果は後日の外来で。しかし外来の前にまた熱が下がらなくなってしまい、受診することになりました。

九大病院に行っての診察。とーっても元気なkikiにびっくりの先生

紹介状を元に診察。そして採血。

DNA検査の結果が出る1か月後を待たずにまた腫れ上がり救急。

ステロイド注射開始。

次の診察で、医学用語？英語がたくさん並んだ言葉を言われて訳が分からない母。

病名は免疫不全、染色体異常を伴う慢性活動性EBウイルス

通称CAEBV

今からは蚊も少なくなるし症状は落ち着くはず。しかし次の春に向けて手を打つということになりました。

帰って病気のことを調べると全身症状で悪性リンパ腫ができたり、肝臓が腫れたり、など

人によって症状はほんとに様々で

今後どうなるかは全くわからなくて、症状にあわせて治療。まずは検査で入院することになりました。

入院数日前にディズニーで楽しんできました！

2015年の夏、蚊に刺されると幹部がものすごく腫れるようになりました。

しかし子供にはよくあるそうでそのままに。

そして2016年の春、また蚊に刺されると、、、

起きた瞬間に

見えない‼‼見えない‼‼

というkiki。

保育園から帰ってくる頃には刺されてないところも腫れ上がり、小児科に行くと両手両足包帯でぐるぐる巻き。

それでも、子供にはよくあること。といった感じで帰宅しました。

でもまた刺されると同じように幹部以外も腫れ、熱をだし、下痢をする。

それでもこうなるこはなる。と言われて納得出来ずに病院を探す日々。

薬物アレルギー、動物アレルギー、食物アレルギー。

小さいから検査できないと数々の個人病院で言われ、乳児湿疹も見たことないくらい出てたのに

1歳半でやっと見つけた病院に行くまで気づいてあげれんやったのが悔しくて

今回ばかりは意地になって調べた。

福岡のアレルギーで有名な国立病院で見てもらいたくて

元その病院の先生が開業した小児科アレルギー科へ。

すると、数日以内に国立病院で見てもらいなさいとのこと。

この腫れかたは異常やし、もしかしたらって場合があるので、、、と。

翌日、国立病院へ。小児科は救急のみの診察でしたが見てもらえることに。

待ち人数0なのに3時間コース。

小児科の先生では分からず、そのまま皮膚科。そしてまた小児科。採血。

半月、色んな薬を試したが結果は出ず、刺されてはまた同じ症状。

その時に先生に、日本人の90%の人が感染しているEBウイルスには感染しています。

ただ、それが慢性化してしまうことがとても心配です。と。

僕たちの病院よりも詳しく調べてもらうために早く九大で見てもらいましょう。アレルギー治療が出来るようになったらまた来て下さいとのこと。

私にはこの子がどんな病気か全くわかりませんでした。