海の底の暴れん坊

原発性免疫不全と慢性活動性EBウイルス
染色体異常、薬物食物動物アレルギーと戦いながらも
保育園も行き、入退院しながらでも
とーっても元気で暴れん坊の男の子の闘病記。
そんなママは手に職をつけるために学生に。点滴カバーを世に広めたくて頑張っています★

免疫不全のブログ記事

免疫不全(ムラゴンブログ全体)
  • 公園に

    なかなか行けません(^^; 1月末から計画しとって 雨 雨 寒波 出店 で行けず、やっと今日! は、kikiが起きて早々首が熱いと訴える(>_<) 中止。 元気やけど外に行きたがらない(..) どこか不調なのは確か(..)目も二重やし。 首の不調を訴えられると恐怖でしかない。 自宅警備になったので... 続きをみる

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  • 昨日の続き

    です。 CRPちょっと高め。 春が来るのが怖い。 現実突きつけられるとちょっと心が折れそうになる。 今までの抗がん剤治療は言ってみれば賭けのようなもの。 蚊にさされてどうなるか、先生も全くわからんし何とも言えないと言われるとなお不安。 採決の量も半端ない。8本。 研究用の血をとるときは多い。 しか... 続きをみる

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  • 3クール目終了。帰宅

    しました! 今回も色々ありました。 大学病院って大変なのかもしれんけどきちんとしていただきたいと切実におもった。 毎週入院なのに、ほぼ毎回アレルギー入力されてなくて食べれないものまで出てくる。 看護師さんによっては前準備してくださって気持ちよく夕食を迎えれる。 でもさ、いつもいつも何回も言っとるの... 続きをみる

  • 何回目の入院??

    か分からなくなってます(^^; 保育園の書類提出のためにアレルギー検査。今の治療でIGEが一旦0になるかも?で検査結果はあてにできず(..) が、やはり牛乳、卵白、オボムコイドは数字でるー。 九大での治療が落ち着いたらアレルギー治療?を平行して別の国立病院でせならしい(..) 母は昨日からかぎ編み... 続きをみる

  • 趣味に没頭しながらもつい考え事を

    してしまう母。 初めて九大病院行ったときは、来年の為の治療。もしくは生きるための治療。 夏は原因解明できるまで刺されては病院通いやったなーと。 冬になり次の夏のための治療を始めたが、 きづけばあと2ヶ月もすれば蚊がでてくる。 薬がきいてなければリンパ腫になる可能性も低くはないと宣告された日のことが... 続きをみる

  • 投与完了

    そして帰宅。 アレルギーでないようにゆーっくり点滴。 半日以上かかってやっと投与完了。 あと2回。 病院ママと日常のことを話すとめっちゃ共感できるし楽しいけど 病気の事話すと辛すぎて毎回泣きそうになる。 泣けてきてもどうしようもないし、でも話すことで少しはちがうよなーとか。 外来で病院ママと会うと... 続きをみる

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  • 今日の作品

    と、入院。 朝っぱらから帽子作り! 爆裂的にかわいい♥ kikiにはもったいない!笑 午前中は保育園、お迎えにいったらグラウンドで遊びよって みんなおおはしゃぎ!その姿をみて癒される母(^-^) 病院ではなかなか薬が来なくて待機中。 無事おわりますよーに★

  • 寒い中

    私のブースにたくさんの方が来てくれました!★ありがとうございます‼ 帰ってさっそく新作作り! ヘアバンドは大人気だったので真冬っぽさから少しモコモコを減らしてみました! あとは三編みして完成! リボンゴムに新たにレザーが仲間入り(^-^) カラーの皮も探したい(^-^) ベビーのヘアゴムはお客様の... 続きをみる

  • 昨日の続き

    を書きます。個人的な考え、思ったことです。 インフルエンザで動けない間は携帯がお友だち。笑 ある入院の日に看護師さんに こんな大きな病院って大変そーって友達が言ってましたー なんて話してると 大きさもあるかもだけど、大学病院ってのが特殊かなー と言っていたのを思い出して気になりはじめた。 うんうん... 続きをみる

  • 結局九大病院へ

    いきました。点滴中も大泣き大暴れ嘔吐。 点滴終わって帰りの車の中ではすっかり元気に。 5日ぶりに高熱から解放されたkikiですが、熱からは抜け出せず隔離はまだ続きます(^^; 解熱にもならず、先は長い(^^; ↑泣きつかれたkikiに作成途中のヘアバンドのせてみた(*^^*)

  • タミフルの副作用

    で夜中に起きてごはんを食べ出す。案の定戻す。 1日中しゃべるし、副作用って怖い(..) 5つも薬を飲むkiki。そしてアレルギーも出る。 もう、どーしたらいーのか(゜ロ゜) ステロイド飲むとインフルエンザが悪化するらしく飲めず、 明日も出れば九大へ(..) 出なくても明後日お薬をもらいに母だけ九大... 続きをみる