海の底の暴れん坊

原発性免疫不全と慢性活動性EBウイルス
染色体異常、薬物食物動物アレルギーと戦いながらも
保育園も行き、入退院しながらでも
とーっても元気で暴れん坊の男の子の闘病記。
そんなママは手に職をつけるために学生に。点滴カバーを世に広めたくて頑張っています★

2017年1月のブログ記事

  • 明日は

    3クール目 突然の熱でお迎え要請。1時間後急に下がる。謎。 涙と幸せ便★機嫌悪かったのに必死であけるkiki。笑 2冊の本は明日のお供(^-^)

  • 公園に行こうと思ったのに

    雨。久しぶりに家族で公園!と張り切りすぎた分ほんと残念。 が、行く予定の時間にkikiも寝てるしパパも寝てるし、まあよかったのかなー(^^; その間に母は春夏の新作! 耳にあててみて1人で満足。ゆらゆらゆれていい感じ(^-^) のんびりできた日曜日が終わるとダダッと月火、そして入院。 にしても日が... 続きをみる

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  • 趣味に没頭しながらもつい考え事を

    してしまう母。 初めて九大病院行ったときは、来年の為の治療。もしくは生きるための治療。 夏は原因解明できるまで刺されては病院通いやったなーと。 冬になり次の夏のための治療を始めたが、 きづけばあと2ヶ月もすれば蚊がでてくる。 薬がきいてなければリンパ腫になる可能性も低くはないと宣告された日のことが... 続きをみる

  • 投与完了

    そして帰宅。 アレルギーでないようにゆーっくり点滴。 半日以上かかってやっと投与完了。 あと2回。 病院ママと日常のことを話すとめっちゃ共感できるし楽しいけど 病気の事話すと辛すぎて毎回泣きそうになる。 泣けてきてもどうしようもないし、でも話すことで少しはちがうよなーとか。 外来で病院ママと会うと... 続きをみる

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  • 今日の作品

    と、入院。 朝っぱらから帽子作り! 爆裂的にかわいい♥ kikiにはもったいない!笑 午前中は保育園、お迎えにいったらグラウンドで遊びよって みんなおおはしゃぎ!その姿をみて癒される母(^-^) 病院ではなかなか薬が来なくて待機中。 無事おわりますよーに★

  • 寒い中

    私のブースにたくさんの方が来てくれました!★ありがとうございます‼ 帰ってさっそく新作作り! ヘアバンドは大人気だったので真冬っぽさから少しモコモコを減らしてみました! あとは三編みして完成! リボンゴムに新たにレザーが仲間入り(^-^) カラーの皮も探したい(^-^) ベビーのヘアゴムはお客様の... 続きをみる

  • 明日の出店は

    イオン大野城屋上です! 寒いみたい(;_;)(;_;)私が出店の時はいつも凍える寒さの日(-_-)笑 それでもたくさんの人にきてもらいたいなー(^-^) このピアスつけたくて朝から制作★軽すぎて落としても気づかんのが難点(^^;

  • 昨日の続き

    を書きます。個人的な考え、思ったことです。 インフルエンザで動けない間は携帯がお友だち。笑 ある入院の日に看護師さんに こんな大きな病院って大変そーって友達が言ってましたー なんて話してると 大きさもあるかもだけど、大学病院ってのが特殊かなー と言っていたのを思い出して気になりはじめた。 うんうん... 続きをみる

  • 隔離最終日

    は、ヘアピン作り! あとはビーズつけ★ 今日、病院とか病気のこととか色々考えよって、色々書きたいことあるけど まだkikiが起きているのでなかなかかけず(^^; 1人時間ができたら書くのでぜひ読んでほしいです!

  • kikiのことを尊敬した日

    です。 母、インフルエンザうつりました。 インフルエンザだの熱だの体痛いだの鼻づまりだの騒ぎよるけど kikiは病気で1週間高熱が下がらんし、インフルエンザも重症化したし 強い薬飲みよるし喘息でよるのに頑張って 私なんて大したことないなーっておもった。 たまには休みたいけどすることいっぱいやし、か... 続きをみる

  • ほぼ1週間

    kikiとべったり。母もヘトヘト。嘔吐下痢からの復活!とおもいきや喉がいたい。 出店の段取りしてネット活動しようとしてもかまってちゃんでできず(..) 結局kikiと一緒にレジンしました!ゴムとゴムの中のストラップ以外はkiki作です(≧∇≦) ぜーんぶパパの‼‼だそうで、パパもきっと喜んでくれる... 続きをみる

  • 母に

    うつりました。嘔吐下痢。しゃべれるけど動けない。 今日はkikiではなく母が点滴でした。 飲食できんしつらー。 kikiもまだ微熱で隔離やけん延長。かまってちゃん。 頼む!パパ!kikiのことよろしく!と心の中でつぶやく母でした。

  • 結局九大病院へ

    いきました。点滴中も大泣き大暴れ嘔吐。 点滴終わって帰りの車の中ではすっかり元気に。 5日ぶりに高熱から解放されたkikiですが、熱からは抜け出せず隔離はまだ続きます(^^; 解熱にもならず、先は長い(^^; ↑泣きつかれたkikiに作成途中のヘアバンドのせてみた(*^^*)

  • タミフルの副作用

    で夜中に起きてごはんを食べ出す。案の定戻す。 1日中しゃべるし、副作用って怖い(..) 5つも薬を飲むkiki。そしてアレルギーも出る。 もう、どーしたらいーのか(゜ロ゜) ステロイド飲むとインフルエンザが悪化するらしく飲めず、 明日も出れば九大へ(..) 出なくても明後日お薬をもらいに母だけ九大... 続きをみる

  • 併発

    してしまいました。嘔吐下痢とインフルエンザを(゜ロ゜) あんだけ守ってもかかるものはかかる。入院は延期です(..)先が長すぎる(..) 予防接種も打てんしB型はかかるしかないという(-_-) 3歳にして2回目のインフルエンザ。もう毎年かかるしかないのか(^^;

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  • 母子手帳を見返すと

    一昨年の12月から去年の9月までの9ヶ月で0.9キロしか増えてなかったのに 治療をはじめてから劇太り。9月からの3ヶ月で1キロ太った! 薬の副作用とはいえ食欲半端ない! そして今日はきつかったのか珍しく自らお昼寝。 ムーンフェイスはかわりなく。 明日保育園いけるかなー。

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  • どこで?

    感染したのだろうと疑うほどのスピードで嘔吐下痢。熱。なのに元気(-_-) ガソリンもないお米もないお肉もないお魚もない。 こんな日って初めてなのに買い物にもいけなーい。 待ち合い室にいけなくて隔離部屋で先生ごっこするkiki★

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  • 副作用

    で顔も手も腫れてます(..) 感染症に注意してくださいと言われて退院した勅語に口を切り病院帰りに病院。 歯医者の先生も九大の先生に電話。なんか縁があるのか歯医者の先生も九大の人やった! kikiさんが転倒しまして、、、 と盗み聞きして笑う受け付けさんとわたし。 ほんとはファミマでショーケース?にぶ... 続きをみる

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  • 抗がん剤治療開始

    B細胞に潜伏するウイルスにお別れをするための治療。 元気有り余って看護師さん泣かせ。 アレルギーも出て、ゆーっくり投与(..) 順調にいきますよーに!

  • ツキイチフリマ

    初出店でした。 が、ハンドメイドのお店があると聞いていたのにうちだけ(゜ロ゜) ほかは売り切りセールのような感じ(>_<) ハンドメイドマルシェに出したいけど、予約していけないってのがありそーでなかなか勇気が(>_<) それでも、今日来ていただいたお客様に喜んでいただいたのでよかったー(*^^*)... 続きをみる

  • 明日は

    フリーマーケット!ハンドメイド出店‼‼ 緊張しかないけど頑張ります(;_;) そして、kikiパパ、SASUKE1次合格おめでとう‼‼‼‼

  • 入院まで

    あと2日。今月は1泊2日の入院が4回の予定。 アレルギー反応出らんで通院になるといーなー(..) 今回からは検査ではなく治療! 普通は暴れないウイルスが免疫不全のせいで暴れよるけんそれを点滴で全部排除するらしい。 私もよく分かってないし勉強せねば!(>_<)

  • 1日中手作業!

    7時前から16時頃までずーっと作ってたので体ガッチガチ(゜ロ゜) 写真は一部!★個人的に黄色のタッセルピアスがかわいい(*^^*) が!グレーがイチオシ‼‼‼‼ 青とみどりのやつはこの後パーツをつけてピアスにしました!写真はお楽しみに! ヘアゴムのパーツもウッドパーツも輸入してよかったー★ 欲しい... 続きをみる

  • 出張

    夜ごはんは食べません。9時までに寝ます。今日は2時半に起きて空腹で寝れなくなってそのまま起きてるkikiママです(^^; 朝からどっちが青か分からんくらいの渋滞とクラクション、バイクに襲われながら出張という名の買い出し‼問屋‼ ばーり気に入った素材を買ってきたし作るの楽しみー(*^^*) 早く寝て... 続きをみる

  • 療育訓練施設くれよんくらぶへ

    いつ行くかタイミング悩む。 お医者さんの診断予定まで決まってた先月。病気の入院とかぶってしまって先伸ばしに。 保育園でもお友だちの輪に入れなかったり、kikiと同じような子と暴走したりみたいで 治療しながら療育行くのか悩む(..) 薬で暴れたりもするし特に悩むー(..) 飛び抜けて得意なこともある... 続きをみる

  • 今日の作品

    今日の作品‼★ ベビーヘアバンドとピアス(^-^) シンプルだけど私的にかなりお気に入り(*^^*) 低価格での販売になると思うのでたくさんのかたにお渡しできるといーなー★ kikiもテープ貼りを手伝ってくれました! 来週出店も決まったしkikiママ始動です! にほんブログ村

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  • 外に出れないので自宅警備員に

    年明け早々高熱。夜以外、咳も鼻もないしいつもの熱かなーと。 ということで今日は2人で自宅警備。 昨日の夜から2人で警備して、洗濯干そうとしたら洗濯機からオムツー。 大掃除からの再洗濯。今日は今日で掃除機かけたと思ったらゼリーをぶちまけてぐちゃぐちゃに。 家にいても暴走なので、気分転換に焼きいも?芋... 続きをみる

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  • 振り返りと抱負

    2016年を振り返ろうと思いながら、謎の腹痛に襲われていた母。 2016年の疲れが一気にきたのか?? 2016年は保育園転園に病気発覚。母は仕事退職。検査開始。 病気が見つかってからはほんとあっという間やった。 ほぼ毎日電話かかってくるわ、毎日保育園行ける週はないわで仕事もできなくなった。 そのか... 続きをみる